Senin, 25 Maret 2019

DAMPAK STUNTING BAGI MASA DEPAN BANGSA





Belakangan marak terdengar nama stunting di mana mana bahkan dalam acara debat belum lama ini pun saya dengar jadi pembahasan yang menarik sebagai bahan perdebatan .



Kilas balik saya jadi kembali masa anak saya kecil yang terlihat bogel , pendek  terus gemuk . Sempat dulu saya pikir anak saya emang gini atau kenapa ya secara ayahnya tinggi besar apalagi saya yang terlihat gemuk . 



Mulai lah saya cari tahu bahkan tanya tanya ke petugas Puskesmas yang suka hadir di posyandu d daerah rumah saya, Alhamdulillah perkembangan anak saya mulai di pantau dan ternyata bukan termasuk dalam katagori anak stunting .



Apa si stunting jujur sebagai masyarakat awam belum terlalu paham tentang stunting , yang tau nya  cuma anak stunting itu pendek . Nah tu dia , betul ga sii ???



TENTANG STUNTING

STUNTING adalah masalah kurang gizi kronis yang disebabkan oleh asupan gizi yang kurang dalam waktu cukup lama akibat pemberian makanan yang tidak sesuai dengan kebutuhan gizi.

STUNTING bisa juga di mana  kondisi gangguan pertumbuhan yang tidak bisa dikembalikan
seperti semula. Maksudnya, ketika seorang anak sudah stunting atau pendek sejak ia masih
balita, maka pertumbuhannya akan terus lambat hingga ia dewasa.




Stunting terjadi mulai saat janin masih dalam kandungan dan baru nampak saat anak berusia dua tahun. Kekurangan gizi pada usia dini meningkatkan angka kematian bayi dan anak,
menyebabkan penderitanya mudah sakit dan memiliki postur tubuh tak maksimal saat dewasa.



Ya ampun tidak di sangka ya dampak dari kekurangan gizi pada balita sedemikian dahsyat nya sehingga mengakibatkan Kemampuan kognitif para penderita juga berkurang, sehingga mengakibatkan kerugian
ekonomi jangka panjang bagi Indonesia.



PENYEBAB STUNTING

Situs Adoption Nutrition menyebutkan, stunting berkembang dalam jangka panjang karena
kombinasi dari beberapa atau semua faktor-faktor berikut:
1. Kurang gizi kronis dalam waktu lama
2. Retardasi pertumbuhan intrauterine
3. Tidak cukup protein dalam proporsi total asupan kalori
4. Perubahan hormon yang dipicu oleh stres
5. Sering menderita infeksi di awal kehidupan seorang anak



Indonesia menduduki peringkat kelima dunia untuk jumlah anak dengan kondisi stunting. Lebih dari sepertiga anak berusia di bawah lima tahun di Indonesia tingginya berada di bawah rata-rata.



Jika sudah terkena stunting
Meskipun telah kita berikan makanan yang kaya akan gizi,
namun tetap saja pertumbuhannya tidak dapat maksimal. Tapi jangan berhenti juga karena tetap penting
memberikan berbagai makanan yang bergizi tinggi agar
mencegah kondisi si kecil semakin buruk dan gangguan pertumbuhan yang ia alami semakin parah.




Sebenarnya hal ini dapat dicegah dengan cara memberikan nutrisi yang maksimal saat awal-awal kehidupannya, yaitu 1.000 hari pertama kehidupan. Mulai dari masa kehamilan hingga masa menyusui bahkan hingga masa anak anak balita .



GEJALA STUNTING

1. Anak berbadan lebih pendek untuk anak seusianya
2. Proporsi tubuh cenderung normal tetapi anak tampak lebih muda/kecil untuk usianya
3. Berat badan rendah untuk anak seusianya
4. Pertumbuhan Tulang  tertunda



Stunting sendiri merupakan salah satu dari permasalahan kekurangan gizi utama yang sering
ditemukan pada balita. Hal ini terjadi karena kekurangan gizi di awal masa pertumbuhan akibat kemiskinan atau pun pola asuh yang tidak baik karena kurangnya pendidikan dan pengetahuan.



Bagaimana saya bisa tahu kalau anak pendek?

Hal ini sebenarnya bisa kita ketahui jika kita terus memantau pertumbuhan serta perkembangan si kecil sejak ia lahir. Beberapa gejala dan tanda lain yang terjadi kalau anak mengalami gangguan pertumbuhan :
* Berat badan tidak naik, bahkan cenderung menurun
* Perkembangan tubuh terhambat, seperti telat menarche (menstruasi pertama anak perempuan)
* Anak mudah terkena penyakit infeksi.




Seperti hal nya yang saya lakukan untuk tahu apakah tinggi anak normal atau tidak, kita  harus secara rutin memeriksakannya ke pelayanan kesehatan terdekat. Misalnya saja, membawa si kecil ke
Posyandu atau Puskesmas terdekat setiap bulan, sehingga bisa terpantau kondisinya .



Apa dampaknya jika anak pendek sejak kecil?

Anak pendek sebenarnya mengalami gangguan pertumbuhan. Jika tidak ditangani dengan baik maka akan mempengaruhi pertumbuhannya hingga ia dewasa nanti, tidak cuma
berdampak pada perkembangan fisik saja.



Berikut adalah risiko yang dialami oleh anak pendek atau stunting di kemudian hari.
* Kesulitan belajar
* Kemampuan kognitifnya lemah
* Mudah lelah dan tak lincah dibandingkan dengan anak-anak lain seusianya
* Risiko untuk terserang penyakit infeksi lebih tinggi
* Risiko mengalami berbagai penyakit kronis (diabetes, penyakit jantung, kanker, dan lain-
lain) di usia dewasa.



Stunting dan masa depan Indonesia

Riset Kesehatan Dasar 2013 mencatat prevalensi stunting nasional mencapai 37,2 persen,
meningkat dari tahun 2010 (35,6%) dan 2007 (36,8%). Artinya, pertumbuhan tak maksimal
diderita oleh sekitar 8,9 juta anak Indonesia, atau satu dari tiga anak Indonesia.



Hal ini tak hanya berdampak pada masa depan anak, namun juga masa depan bangsa. Sebagaimana anak anak adalah aset bangsa masa depan harapan bangsa .
Stunting mempengaruhi kualitas dan kuantitas SDM yang mampu berkembang dan berkontribusi untuk bangsa.
Kemiskinan dan kelemahan ekonomi berujung pada masalah pendidikan dan gizi buruk.



Gizi buruk di masa pertumbuhan menghasilkan generasi yang tidak kompetitif dan kemampuan
pikirnya sangat rendah. Inilah salah satu lingkaran setan yang harus bersama dipatahkan.
Bersama membangun suatu gerakan yang di beri nama Gerakan Emas dalam tujuannya untuk memperbaiki gizi para anak bangsa .



GERAKAN  EMAS

Gerakan Emas merupakan sebuah gerakan sosial dari masyarakat sebagai perwujudan
atau simbolisasi kebijakan pemerintahan Prabowo-Sandi di masa depan, dalam rangka
menyelamatkan Generasi Emas Indonesia 2030 dari ancaman stunting.



Yuk sama-sama kita  cegah stunting lebih luas lagi, karena generasi anak-anak adalah generasi emas masa depan yang nantinya akan membangun negara ini dalam menghadapi tantangan yang lebih besar lagi di masa depan .



Instagram : @gerakanemas2030
Twitter : @gerakanemas2030
Website : gerakanemas.id

HONOR 8A PILIHAN TEPAT BAGI PENIKMAT MUSIC





Assalamualaikum...
Ketemu lagi ni dengan konten saya tentang Elektronik ,
Setelah kemarin saya bahas tentang Honor 10 lite kali ini tentang apa ya ... Masih tentang produk dari Huawei si tapi kali ini tentang HONOR 8 A.



Hari gini smartphone sangat penting bagi masyarakat apalagii anak jaman now ... Yg di sebut sebagai anak millenials . Hayoo siapa yang tidak punya handphone atau smartphone , dari tua , muda , dewasa sampai anak anak . Semua pasti punya karena semua serba menggunakan  smartphone , buat kerja , belajar , belanja , main game bahkan untuk sekedar hiburan nonton film hingga mendengarkan music.



Di sinilah demi memanjakan konsumennya sebuah brand Telpon selular  menciptakan Telpon Smart demi kepuasan penggemar nya . Berbarengan di luncurkan kan Honor 10 lite  , kemarin tanggal 27 Februari 2019 di luncurkan pula Honor 8A di Jakarta .



Sementara honor 10 lite di rancang untuk mereka yang percaya diri dan ekspresif , sementara khusus honor 8A adalah untuk mereka yang mencari pengalaman yang luar biasa dalam hal musik  dalam satu smartphone .
Peluncuran dua seri terbaru honor ini merupakan langkah penting bagi honor dalam membuka jalan untuk mencapai tujuan menjadi smartphone terbaik di Indonesia dalam tiga tahun ke depan .



TENTANG HONOR 8A

Honor 8 A memiliki kualitas suara yang luar biasa , dengan  rongga suara besar dan struktur dual suspensi berpadu dengan speaker smartpA berdaya tinggi menghasilkan peningkatan 30%  dengan speaker generasi sebelumnya.


 
SPESIFIKASI HONOR 8A

HONOR 8A juga mengadopsi layar dewdrop 6,09 inci, dengan rasio layar-ke-tubuh sebesar 78% untuk
memberikan pengguna pengalaman yang lebih baik .Tidak hanya itu, walaupun layar HONOR 8A cukup
besar tetapi layar dari smartphone ini juga telah di lengkapi dengan uji sertifikasi kenyamanan mata dari
TUV Rheinland, yang didedikasikan untuk mengurangi emisi cahaya biru untuk menghindari bahaya bagi
mata dari paparan jangka panjang.



Terjangkau namun lebih besar dari yang Anda harapkan! Dengan slot SIM ganda dan slot Micro-SD,
HONOR 8A mendukung memori eksternal hingga 512GB untuk penyimpanan. HONOR 8A juga
beroperasi dengan EMUI 9.0 yang didasarkan pada Android 9 terbaru, yang meningkatkan algoritme
manajemen aplikasi latar belakang oleh AI untuk menjamin operasi yang lancar bahkan setelah periode
penggunaan yang lama.




HONOR 8A hadir dengan dua pilihan warna penuh gaya,
Midnight Black dan Sapphire Blue.
HONOR 8A dilengkapi dengan 3GB RAM dan 64GB ROM untuk
memberikan pengalaman penggunaan yang halus dalam menjalankan aplikasinya bagi pengguna.



Gimana keren ni kapasitas juga sudah besar , mau tau berapa harganya ??? Jangan kaget ya .
Niiih Taraaaa....
Honor 8 A  di jual pada harga Rp 1.899.000 (3GB dan 32GB ROM). 



Kalau HONOR 10 Lite akan dijual secara online di Shopee dan offline di toko mitra kami termasuk Erafone, dan
HONOR store, sementara HONOR 8A hanya tersedia online di https://shopee.co.id/honorindonesia.



Jika HONOR 10 Lite hadir untuk 
memanjakan mereka yang aktif, energik, percaya diri, dan ekspresif.
Maka Honor 8A di sisi lain, menawarkan pengalaman suara yang luar biasa yang dapat dinikmati sepanjang hari.



Pas banget ni Bagi mereka yang suka hang out dengan teman-teman yang diiringi musik favorit, HONOR 8A akan menjadi pilihan terbaik bagi kamu ni , Dan yang lebih penting bisa mendapatkan semua fitur hebat
ini dengan harga terjangkau.



Masih penasaran dengan product unggulan yang di keluarkan oleh HONOR? Untuk sampai saat ini
media social HONOR Indonesia tetap aktif dan rajin menjawab pertanyaan oleh setiap fans nya atau
pengguna smartphone HONOR jadi buat kamu yang masih penasaran kamu dapat mengunjungi official
media social nya di https://www.facebook.com/HonorID/





Minggu, 24 Maret 2019

JANGAN TAKUT BERBAGI BERSAMA DOMPET DHUAFA




Assalamualaikum... Alhamdulillah ketemu lagi bersama tulisan saya tentang  pembinaan Dompet Dhuafa , sudah beberapa kali saya di ajak mengunjungi tempat tempat yang menjadi binaan Dompet Dhuafa di beberapa tempat di sekitaran pulau Jawa ini . Dari mulai perikanan , perkebunan, pertenakan hingga pendidikan serta kesehatan  dan ternyata Masih ada lagi wilayah binaan yang sedang di jalankan  oleh Dompet Dhuafa  . 



Selain bertujuan sosial dengan memberikan umpan  tapi ternyata Dompet Dhuafa berusaha untuk memberikan kail  kepada masyarakat agar bisa memancing sendiri dan menikmati hasilnya demi kesejahteraan mereka sendiri .



Menjelang Ramadhan ini Dompet Dhuafa mengusung tema “Jangan Takut Berbagi” sebagai tagline
menyambut Ramadhan 1440H yang sebentar lagi akan datang. Semangat berbagi terhadap mereka yang membutuhkan menjadi esensi kuat bagi Dompet Dhuafa dalam mengajak masyarakat terlibat dalam berbagai aksi kebaikan.



Oh ya pernah tidak sii kalian ragu , khawatir bahkan takut untuk berbagi kepada orang lain . Atau takut kalau nanti berbagi akan merasa kurang bahkan sampai habis apa yang kita miliki , maka itu #jangantakutberbagi .



Percaya deh dan yakin dengan berbagi sekecil apapun kelak akan terasa besar bahkan bisa sangat berguna bagi orang lain .  Bisa kita bayangkan jika dunia ini di penuhi oleh orang orang yang senang berbagi . Akan banyak kebahagiaan  di sekitar kita bahkan mungkin di muka bumi ini , karena bahagia itu tercipta bukan hanya saat kita menerima tapi juga saat kita berbagi.




Seperti halnya bagi  Alm. Bapak. Amir Batubara  yang mewakafkan lahan nya untuk di jadikan sekolah ketrampilan bagi para pemuda yang ingin mandiri tapi tidak mempunyai biaya .
Di sini lah saya hadir di kamis 21 Maret 2019 di acara PRESS BRIEFING #jangantakutberbagi yang bertempat di INSTITUT KEMANDIRIAN Dompet Dhuafa di daerah Karawaci Tangerang.



Sekolah yang saat ini menjadi Institut Kemandirian  dimana disini menjadi  sebuah institusi yang
Berawal dari  ikhtiar sepasang suami istri Alm. Prof. Drs. Amir Radjab Batubara dan Istri saat masih aktif
bekerja, beliau selalu meluangkan waktu akhir pekannya untuk memberikan pengajaran pada anak-anak yatim dan dhuafa di rumahnya. 



Ketika berkunjung ke daerah-daerah, beliau selalu meminta seseorang
untuk mencarikan anak yatim yang bisa dibantu. Sudah tidak terhitung jumlahnya anak-anak yatim yang
beliau sekolahkan dan diberikan biaya hidup. Amir Radjab Batubara juga dikenal sebagai sosok guru.
Beliau merupakan bapak dari anak-anak dhuafa.



Beberapa tahun lalu mereka memiliki gedung dan lahan di daerah Karawaci, Tangerang. Lahan
tersebut kemudian diwakafkan melalui Dompet Dhuafa oleh keluarganya. Di sana berdiri Institut
Kemandirian sebagai wujud cintanya kepada kaum dhuafa yang didedikasikan dalam bentuk pendidikan keterampilan (vocational training) bagi kaum dhuafa. 



Berbagai pelatihan keterampilan kerja untuk kaum muda dari kalangan pengangguran dan dhuafa.
Didirikan pada tanggal 23 Mei 2005 oleh Dompet Dhuafa untuk membantu mengatasi masalah pengangguran dan kemiskinan melalui pelatihan otomotif, bisnis dan marketing.
Ada pun Programnya  antara lain:
1. Pelatihan mengemudi
2. Pelatihan salon muslimah 




3.PelatihanKewirausahaan
4. Pelatihan teknisi sepeda motor




5. Pelatihan teknisi handphone
6. Pelatihan menjahit busana (fashion)
7. Pelatihan komputer & desain grafis








Institut Kemandirian hadir sebagai solusi bagi remaja- remaja dhuafa yang selama ini belum banyak tersentuh bantuan dan program-program kemanusiaan.
Padahal remaja merupakan salah satu agen perubahan yang mana di tangannya estafet kepemimpinan
bertumpu.



Selain program-program
pelatihan reguler, Institut Kemandirian juga melaksanakan program-program kerjasama dengan pihak mitra. Untuk mewujudkan kemandirian yang diinginkan, inilah semangat berbagi yang kami maknai dan terkandung dalam “Jangan Takut Berbagi”.



Melihat animo masyarakat yang semakin bertambah terhadap dunia kewirausahaan menjadi
peluang tersendiri lagi Institut Kemandirian untuk mencetak wirausaha dari kalangan dhuafa.



Ingin tahu lebih lanjut, bisa lihat di http://institutkemandirian.org/
Gedung Wardah, Jl. Zaitun Raya, Komp. Perum Villa Ilhami/Islamic Village, Karawaci – Tangerang,Telp: 021-5463 118 Fax: 021-5463 118 .



TENTANG DOMPET DHUAFA

Sekilas tentang dompet dhuafa  adalah ...
Lembaga Filantropi Islam yang berkhidmat dalam pemberdayaan kaum dhuafa dengan pendekatan
melalui kegiatan filantropis (welas asih) dengan wirausaha sosial profetik (prophetic socio technopreneurship).




Sebagai contoh saat Dompet Dhuafa dipertemukan dengan Dani, Ia tergabung dalam Komunitas
Kelompok Usaha Bersama Penyandang Disabilitas (Kubependa) yang juga atlet panahan peraih medali emas pada Pekan Pralimpiade Daerah (Peparda) Jawa Barat 2018. Sejak Februari lalu hingga April 2019,
Dani mendapatkan pelatihan kemandirian dengan skill yang ia pelajari di Institut Kemandirian.



Uniknya , Dani lebih memilih bidang reparasi handphone untuk dipelajari disana. Bidang yang sama sekali belum pernah ia kenal sebelumnya. Baginya, tidak ada batasan untuk belajar. Jika bisa, ia juga ingin mengajak teman-teman sesama penyandang disabilitas. Ilmu yang ia dapat dari Institut Kemandirian sangat berguna bagi dirinya.



Bersama para blogger yang hadir Dompet Dhuafa berharap bisa  mengajak semua kalangan masyarakat di Indonesia untuk menebarkan semangat Jangan Takut Berbagi dan bergandeng tangan wujudkan kemandirian di bulan suci nanti.


Selasa, 19 Maret 2019

IAM TRULY WOMAN CEGAH KANKER SERVIKS




IAm truly woman yaitu ketika perempuan Indonesia sehat , aktif dan produktif. Luna Maya



Ya betul sehat itu mahal dan para kaum perempuan harus sehat untuk bisa aktif dalam  menjaga diri sendiri untuk  mengurus  keluarga nya dan menjadi  produktif .




Masih dalam rangkaian kegiatan pameran foto #IAmtrulywoman yang di luncurkan pada 8 Maret 2019 , KOALISI INDONESIA CEGAH KANKER SERVIKS ( KICKS ) dalam upaya nya untuk  mengajak masyarakat Indonesia, khusus nya perempuan untuk tergerak dan melindungi d iri mereka dari kanker serviks dengan melakukan vaksinasi.



Berdasarkan Data GLOBOCAN 2018; menunjukkan Kematian akibat kanker serviks mencapai 18.278 pertahun , artinya sebanyak 59 perempuan Indonesia meninggal setiap hari nya karena kanker serviks.




Kanker serviks banyak ditemukan pada perempuan usia produktif dan dari keseluruhan kasus kanker serviks banyak yang di temukan di Indonesia, diketahui lebih dari 70% sudah stadium lanjut . Pada kondisi ini pengobatan menjadi lebih sulit , lebih mahal serta tingkat keberhasilan juga menurun .



Jujur ni sebagai perempuan yang awam dan minus pengetahuan kesehatan , apa si kanker serviks ??
Yuuk kita kupas tentang penyakit ini yang katanya menjadi salah satu penyakit penyebab kematian .
Dan yang katanya lagi walau matikan tapi dapat di cegah Lo ... Kok bisa ya !!




TENTANG KANKER SERVIKS

kanker serviks adalah kanker yang terjadi di daerah serviks (leher rahim) yaitu bagian bawah rahim yang menghubungkan rahim dan vagina .
Karena fungsi, lokasi dan sifat selnya , serviks rentan terhadap infeksi Human Pappilloma Virus .


Human Pappilloma Virus (HPV) adalah  sekelompok virus yang dapat menyebabkan kanker serviks, kanker vagina , kanker anus , kanker penis , kanker mut dan tenggorokan, penyakit terkait kelamin lainnya .



SIAPA YANG BERESIKO TERINFEKSI HPV

8 dari 10 orang pria dan wanita di perkirakan akan terinfeksi HPV selama hidup mereka .
Siapapun beresiko terinfeksi HPV karena HPV adalah virus yang mudah menular, cukup sekali kontak untuk terinfeksi HPV.


Cinta Laura saat di vaksin HPV


Penularan HPV dapat terjadi melalui rute seksual dan non seksual ( jari/kontak kulit ke kulit, alat medis ataupun dari ibu ke bayi yang baru lahir )



Nah bagaimana sudah paham belum tentang kanker serviks ini , maka dari itu sebagai  perempuan Indonesia mari  segera melindungi diri dari kanker serviks dengan melakukan vaksinasi HPV dan deteksi dini  karena pencegahan lebih baik dari mengobati .



Merespon kondisi kanker serviks di Indonesia yang semakin mengkhawatirkan KICKS berinisiatif melakukan pemberian vaksinasi HPV kepada dua selebriti perempuan Indonesia , yaitu CINTA LAURA dan YUKI KATO sebagai contoh dalam misinya mengajak perempuan Indonesia melakukan upaya deteksi dini .




BAGAIMANA MELINDUNGI DIRI DARI KANKER SERVIKS

Di dunia setiap 2 menit seorang wanita meninggal karena kanker serviks , setiap harinya tiap 1 jam seorang wanita Indonesia meninggal karena kanker serviks.


Dengan skrining kelainan pada serviks dapat di deteksi lebih awal,  karena Pada Stadium awal tidak ada gejala .
Kanker serviks satu satu nya kanker yang jelas asalnya dari mana yaitu dari virus HPV. 



Maka kanker serviks pencegahannya harus dengan vaksin HPV .
Pemberian vaksinasi HPV kepada Cinta Laura dan Yuki Kato ini sendiri dilakukan di dalam area Pameran foto #IAmTrulyWoman yang digagas oleh KICKS berkolaborasi dengan Diera Bachir dan didukung penuh oleh Plaza Indonesia.



Mencegah lebih baik daripada mengobati...
Tanyakan ke dokter anda sekarang bahwa kanker serviks mematikan tapi dapat di cegah !




Kamis, 07 Maret 2019

HARAPAN PASIEN RARE DISEASE





Assalamualaikum.... 
Ya Allah... Hari ini saya dapat kabar kalau bayi tetangga saya di pindah Rumah Sakit , nahloo sudah dua Minggu dia di ruang NICU rumah sakit ibu dan anak dan akhirnya sekarang pindah ke RS yg lain sambil menunggu diagnosa dokter karena sedang tes darah lagi .



Jadi teringat dengan pelajaran sharing session saya kemarin  bersama teman teman blogger yang memang di undang dalam rangka memperingati HARI PENYAKIT LANGKA SEDUNIA  pada tanggal 27 Februari 2019 di Gedung Graha Dirgantara Halim .



Oh ya apa si penyakit langka itu atau yang di kenal dengan RARE DISEASE
Kenapa di sebut penyakit langka
Dalam rangka memperingati hari penyakit langka sedunia 2019 di sinilah SANOFI INDONESIA bermitra dengan YAYASAN MPS  membuka kesempatan untuk menginformasikan dampak penyakit langka yang sering membebani pasien dan mempengaruhi keluarga .



TENTANG RARE DISEASE

Rare disease yang berarti penyakit langka   yaitu ...
Suatu penyakit di sebut langka jika pasiennya di bawah 2000 orang dalam  suatu negara. Penyakit ini 80% karena kelainan ginetik dan saat yang paling berat bagi keluarga pasien adalah
saat menanti diagnosa .



Penyakit langka biasanya bersifat kronis , progresif ,dan mengancam kehidupan penderita.
Dengan gejala yang hampir sama dengan penyakit  lain tapi dia lebih terlihat .
50% dari penderita penyakit langka berusia kurang dari 19 tahun di mana 30% nya meninggal dunia sebelum mencapai umur 5 tahun .



GEJALA PENYAKIT LANGKA

* Lebih dari 7000 jenis penyakit langka memiliki gejala yang berbeda beda , terlihat dari tanda tanda yang berbeda dari setiap penderita .

* Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka dan berdampak pada kesalahan diagnosis dari perawatan.



PENGOBATAN DAN PERAWATAN

Belum semua penyakit langka dapat di sembuhkan , hanya sekitar 5% penyakit langka yang telah memiliki terapi . Tetapi dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai pasien bisa memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidupnya .

Orphan drugs dan Orphan Food adalah produk media yang di gunakan untuk diagnosis, pencegahan dan perawatan penyakit langka .

Sebuah obat atau makan di katagori kan sebagai orphan karena dalam kondisi pemasaran normal obat atau makan tersebut sulit di pasarkan dikarenakan ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka .



BEBERAPA JENIS PENYAKIT LANGKA YANG DI TEMUI DI INDONESIA

* LYSOSOMAL STORAGE DISORDERS
Lysosome adalah sel organelle  ( salah satu bagian dari sel yang memiliki fungsi tertentu) yang mencerna makro molekul dalam jumlah yang besar sehingga jumlahnya bisa di kurangi.

Lysosomal storage disorder  intinya adalah penyakit metabolisme bawaan yang terjadi akibat kurangnya enzim tertentu dalam tubuh seseorang . Hingga mengakibatkan tubuh tidak bisa mencerna serta menghancurkan lemak dan gula . Lemak dan gula menumpuk di dalam lysosome tempat di mana enzim menjadi aktif sehingga dapat menggangu fungsi tubuh.

Fitur klinis yang sering ditemukan termasuk hepatosplenomegaly ( pembengkakan pada limpa dan hati ), kelainan bentuk tulang , penurunan perkembangan , kehilangan sensori ( pendengaran dan penglihatan ) serta bentuk wajah yang khas . 

Kebanyakan dari kondisi ini terjadi karena kelainan kromosom dan genetika.



* MPS II

Penyakit genetika ini di sebabkan karena tidak adanya enzim iduronate sulfatase yang memiliki peranan penting untuk memecahkan mucopolysaccharides ( rangkaian molekul gula yang berfungsi untuk menyambungkan jaringan lunak pada tubuh ) dermatan dan heparan sulfatase.

Pada umumnya penderita adalah laki-laki , walaupun demikian jika ibu merupakan carrier maka ada kemungkinan sekitar 50% anak laki lakinya akan terlahir dengan penyakit ini . Hal ini akan berlaku pula jika carrier nya adalah saudara perempuan atau saudara kandung ibu yang perempuan.

Pada bayi gejalanya tidak terlihat dengan jelas namun dengan semakin rusaknya sel maka gejala akan semakin terlihat . Gejala yang umumnya terjadi adalah kegagalan perkembangan beberapa organ tubuh ,bentuk wajah yang khas dan ketidaknormalan  pada kerangka tubuh .

Penyakit ini dapat di atasi dengan terapi enzim .
Untuk menggantikan enzim yang kurang ataupun hilang dalam tubuh . Terapi ini akan membantu memperlambat berkurangnya enzim di dalam tubuh .



* GAUCHER

GAUCHER Disease adalah merupakan penyakit langka yang berdasarkan keturunan , dapat menyerang pria dan wanita yang di sebabkan oleh kurangnya enzim acid-8 glucosidase pada tubuh yang berfungsi untuk memecah substansi lemak pada tubuh yang di kenal dengan glucosidase ( or GL- 1)

Efek yang terjadi pada setiap orang berbeda beda , pada beberapa kasus yang ditemukan gejala dapat diidentifikasi dari sejak lahir namun pada beberapa pasien gejalanya minimal sehingga tidak dapat terdeteksi hingga beberapa tahun kemudian.

Pada umumnya perut penderita menjadi membesar karena limpa yang membesar . Gejala lainnya seperti rasa nyeri pada tulang dan sendi , cepat merasa letih , pendarahan ataupun mudah memar . Penyakit ini dapat mempengaruhi kerja hati , paru dan juga otak .

Ada 3 tipe penyakit Gaucher
- Gaucher tipe 1  , gejala awal terjadi ketika masih anak anak  dan biasany belum terdiagnosis.
Gejala umumnya adalah pembengkakan limpa yang di sertai nyeri tulang , mudah lelah , pendarahan memar serta sakit paru .
Penyakit ini tidak mempengaruhi kerja otak, sehingga penderita masih bisa menjalani kehidupan. Normal meski akan memerlukan pengobatan seumur hidup .

- Gaucher tipe 2 , tergolong kronis dan menyerang bagian tubuh lainnya seperti mata , otak , otot seperti mata juling , tangan dan kaki menjadi kaku , kejang dan kesulitan menelan makanan .
Anak anak yang menderita tipe ini sering kali tidak dapat bertahan hingga usia 2 tahun .

- Gaucher tipe 3 , jarang di temukan tetapi gejala nya serupa dengan tipe 1dengan adanya gejala tambahan yang merusak syaraf. Bagi penderita tipe ini yang bisa berhasil mencapai masa remaja , mereka biasanya dapat bertahan hidup hingga usia 40 tahun .



* POMPE

Penyakit POMPE  di sebabkan oleh kekurangan atau disfungsi enzim yang disebut asam glucosidase (GAA) .
- penyakit POMPE dapat tidak terdiagnosis selama bertahun tahun
 
- penyakit POMPE diwarisi secara resesif autosom, jika hanya satu gen turunan yang terpengaruh Maka anak  tersebut akan menjadi pembawa

- ada dua kategori utama
1. IOPD ( infantile onset pompe disease ) 
* Terjadi di bawah usia 1 tahun
* Gejalanya melibatkan jantung
2. LOPD ( penyakit POMPE onset akhir )
* 1- 60+ tahun
* Gejala jantung biasanya tidak ada




Kebayang kan bagaimana panik dan bingung tetangga saya melihat kondisi balitanya yang sedang di observasi sambil menunggu hasil dengan was was cemas  berharap putra nya baik baik saja . 



Demikian pula hal yang telah dirasakan oleh beberapa keluarga yang sudah lebih dahulu menghadapi keadaan dan situasi seperti ini tentang putra mereka .
Di sinilah sharing seasion kita bahas tentang kesulitan dan tantangan yang dihadapi pada para keluarga penderita penyakit langka.



Yang pasti dan jelas bagi para keluarga ada beberapa hal yang sangat membuat mereka sulit  adalah ..
- kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar.
- kurangnya informasi mengenai penyakit langka
- kurangnya pengetahuan ilmiah akan penyakit langka
- konsekuensi sosial
- minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka
- biaya perawatan dan pengobatan yang tinggi
- terbatasnya akses  terhadap  fasilitas perawatan dan pengobatan.



Pada sharing session kali ini telah hadir 4 orang tua yang merupakan perwakilan dari keluarga pasien dengan 4 jenis penyakit langka yang berbeda .
Ada Ibu Fitri Yenti , orang tua dari Umar Abdul Azis pasien MpS  II , hadir pula Bapak Agus Sulistiyono  ayah dari Pinandito pasien pompe disease ,



Mereka bercerita bagaimana perasaan ketika pertama kali akhirnya mengetahui penyakit yang di derita putra mereka serta bagaimana hancur dan putus asanya ketika mengetahui biaya pengobatan dan perawatan yang harus di jalani oleh putra putri mereka . 



Selain harga yang  mahal obatnya pun sulit di dapat dan hanya bisa di pesan dari luar negeri.
Beban spikologis juga termasuk tantangan yang di rasakan oleh para orang tua, kadang mereka tidak bisa melakukan apa pun untuk meringankan rasa sakit putra mereka , proses pencarian dokter dan perawatan yang tepat pun sangat melelahkan mental mereka .




Setiap anak adalah generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa , oleh karena itu diharapkan pemerintah dapat mendukung anak anak dengan penyakit langka ini dalam menghadapi tantangan untuk akses yang sama ke layanan kesehatan demi kehidupan berkualitas.



Berharap agar masyarakat dan pemangku kepentingan lain bisa mendukung keluarga pasien penyakit langka dalam menghadapi permasalahan kesehatan yang di alami nya .



Dukung terus untuk para pasien penyakit langka ini dengan menyebarkan informasi bahwa masih bisa disembuhkan kan dengan diagnosa yang tepat dan cepat . Serta meningkatkan kesadaran pemahaman tentang penyakit langka  baik bagi tenaga kesehatan maupun masyarakat secara umum .




Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia.

Sabtu, 02 Maret 2019

KENDURI NUSANTARA TRADISI INDONESIA




Apa si KENDURI itu ...ada yang tau nggak , itu Lo tradisi yang  biasa di lakukan oleh orang Jawa . Arti pas nya saya juga kurang tahu si tapi biasa nya acara itu di laksanakan karena  sudah turun temurun atau sudah biasa atau sudah tradisi .
Kalau di daerah saya tinggal saat ini mungkin istilahnya selamatan gitu ya ...



Satu lagi tentang kenduri atau selamatan yang setahu saya biasanya di laksanakan karena ingin mendoakan sesuatu atau  seseorang . seperti mendoakan keluarga yang sudah meninggal , kirim doa istilahnya  .


Seperti halnya kali ini saya berkesempatan hadir di acara KENDURI NUSANTARA yang diadakan oleh masyarakat solo yang di prakarsai oleh pemerintah setempat dalam rangka keprihatinan masyarakat atas keadaan negerinya . Bersama seluruh  masyarakat dan jajarannya mengirimkan doa memanjatkan harapan untuk kebaikan dan kedamaian di wilayah negri Indonesia .



KENDURI NUSANTARA

Memakai judul dan tema
Kenduri Nusantara Doa Anak Negeri untuk umbul donga, memanjatkan doa bersama demi keselamatan negeri.
Berharap kenduri merupakan sebuah mekanisme sosial untuk merawat
keutuhan, memulihkan keretakan, dan meneguhkan kembali cita-cita bersama,
sekaligus melakukan kontrol sosial atas penyimpangan dari cita-cita tersebut.




KENDURI NUSANTARA yang  diadakan pada hari ini Minggu, 3 Maret 2019.
Pukul 07.00 - 10.00 WIB di Benteng Vastenburg Surakarta. Tampak acara ini  di hadiri oleh masyarakat dengan antusias ,
Acara yang bertujuan memanjatkan doa bersama  untuk keselamatan
negeri dilakukan oleh warga Solo bersama dengan ulama rakyat, salah satunya Gus Muwafiq.



Perhelatan ini merupakan inisiatif sendiri, warga masyarakat Solo, sebagai bentuk kepedulian masyarakat solo  terhadap situasi bangsa yang semakin jauh dari rasa
solidaritas.



Mengapa disebut kenduri Nusantara karena  memang bertujuan untuk kesejahteraan seluruh Nusantara Indonesia dengan beragam aneka warna budaya .
Negara kita yang memang penuh dengan keaneka ragaman  budaya,  suku bangsa,
dan beragam agama  yang dianutnya.



Karena itulah dibutuhkan kesadaran untuk kembali ke akarnya bahwa kita
memiliki bangsa yang kaya warisan budaya. Tak kalah pentingnya tentu saja budaya kuliner nya yang beragam di setiap daerah seperti halnya  di solo ini .
Selain di tampilkan kan nya budaya seni di tampilkan pula sajian kuliner   dengan beragam sajian tumpeng serta  makanan khas solo seperti serabi solo




Dan sosis solo




Kenduri dengan sajian tumpengan merah putih adalah simbol semangat masyarakat Indonesia ,
simbol kecintaan nya pada NKRI.
Masyarakat Solo berharap warga di wilayah lain seantero negeri bisa melakukan
hal yang sama dengan cara dan bentuk sesuai dengan tradisi dan
kepercayaan/keyakinan masing-masing.




Inilah saatnya kita menata kembali 
ruang sosial kita, membuka kembali sekat-sekat, membersihkan kembali
saluran-saluran yang kotor, dan menyiraminya dengan air kesejukan.
Kita rawat dan jaga bersama agar Ibu Pertiwi tidak bersusah hati. Mari
bersimpuh dan memanjatkan doa. Demi kita semua, bangsa Indonesia.
Salam Cinta Negeri,
Penyelenggara Kenduri Nusantara Doa Anak Negeri




MERDEKA DARI PNEUMONIA

Assalamualaikum ... selamat pagiii Indonesia , pagi yang cerah tidak terasa saya sudah berada di kawasan kota tua hari ini pagi ini tep...